Neuro’Complices : Soutenir les enfants en détresse grâce à une association engagée

Dans le Gard, une jeune association s’attache à rendre visible une réalité trop souvent ignorée : celle des enfants porteurs de troubles neurologiques qui se retrouvent sans solution de scolarité. Neuro’Complices, basée à Alès, a vu le jour en novembre 2025, portée par Cécile Dufey, secrétaire médicale et maman d’Emma, 6 ans, atteinte du syndrome de Dravet. L’objet de cette structure ? Apporter un soutien concret aux familles, sensibiliser le public et créer des solutions d’accueil adaptées.

Une association née d’un combat personnel face au handicap neurologique

L’histoire de Neuro’Complices commence comme un cri d’alarme. Face au vide institutionnel dans la prise en charge de sa fille, Cécile Dufey décide d’agir. Le syndrome de Dravet, forme rare d’épilepsie, entraîne des troubles cognitifs qui ralentissent les apprentissages. Résultat : Emma ne suit pas le rythme d’une classe ordinaire, mais ne relève pas non plus d’un établissement médicalisé. Elle incarne tristement ces enfants laissés en marge du système.

Pour répondre à cette urgence silencieuse, l’association a été fondée avec sept professionnels de santé – orthophonistes, éducatrice spécialisée, cheffe d’établissement scolaire, professeur du second degré et en Segpa. Depuis, de nombreux parents ont rejoint le mouvement, portant le nombre d’adhérents à une trentaine.

Aider un enfant en détresse, c’est aussi soutenir sa famille tout entière. C’est là le cœur de l’engagement de Neuro’Complices : rassembler les forces vives pour agir concrètement.

Un vide scolaire entre parcours ordinaire et médicalisé

La présidente de l’association témoigne d’une situation intenable : « Nous souhaitons prendre en charge des enfants souffrant de troubles neurologiques qui ralentissent l’apprentissage et vivent une rupture dans leur parcours scolaire. Ils sont trop lents pour suivre un parcours normal et ne relèvent pas non plus d’un établissement médicalisé. Ils se retrouvent donc sans scolarité et de plus en plus isolés. »

Cette détresse est encore aggravée par l’absence de communication entre les acteurs du soin et ceux de l’éducation. Les enfants concernés tombent dans une impasse, parfois pendant des années. L’association souhaite briser ce cycle grâce à un accompagnement global, mêlant soins, pédagogie et socialisation.

Un projet de classe spécialisée intégrée à l’école

La priorité est de trouver un lieu où les enfants puissent enfin respirer. Notre volonté est de développer des solutions articulant soins, scolarisation, accompagnement médico-social et qualité de vie, afin de sécuriser les parcours d’aujourd’hui et de préparer ceux de demain. Pour ces enfants, il faudrait ouvrir une classe spécialisée dans une école classique.

Des discussions sont en cours avec l’Éducation nationale, mais la réponse se fait attendre. Le plus urgent est de trouver une école disposant d’un local disponible. Le matin, un enseignant spécialisé encadrerait les apprentissages ; l’après-midi serait dédié aux soins et aux rééducations.

En attendant, Cécile et son mari Timothée ont pris une décision mûrement réfléchie : faire doubler à Emma sa dernière année de maternelle à l’école d’Anduze. Un ballon d’oxygène, en espérant qu’une solution durable sera trouvée pour la rentrée de septembre 2027.

Une mobilisation locale pour soutenir l’association

Faire connaître la cause est essentiel pour obtenir des soutiens publics et privés. La présidente de Neuro’Complices a rencontré les adjointes Muriel Ganster et Delphine Bichet afin d’ancrer le projet dans la vie municipale. Un travail de terrain qui portera ses fruits lors de plusieurs rendez-vous incontournables en 2026 :

• 📅 Forum des associations – le 4 septembre à Alès
• 🤝 Téléthon – les 4 et 5 décembre
• 🎄 Marché de Noël – le 6 décembre

Autant d’occasions de rencontrer les bénévoles, de poser des questions et de mesurer l’ampleur du besoin. La solidarité locale est un moteur puissant pour ce type d’initiative, car elle crée un cercle vertueux d’entraide et de reconnaissance.

Comment apporter une aide sociale concrète à l’association ?

Les ressources de Neuro’Complices restent limitées et dépendent principalement des dons et des adhésions. Chaque geste compte, d’autant que les dons ouvrent droit à une réduction fiscale de 66 % du montant versé. Ainsi, un don de 100 € ne coûte en réalité que 34 € au foyer, tout en participant pleinement au financement de projets structurants.

Pour renforcer l’aide sociale et l’accompagnement des familles, plusieurs actions sont possibles :

• 🧩 Adhérer à l’association et participer aux décisions collectives
• 💝 Faire un don en ligne via des plateformes sécurisées telles que HelloAsso
• 🗣️ Relayer les annonces et événements autour de soi
• 🏫 Proposer des locaux vacants ou des compétences bénévoles
• 🤲 S’engager comme bénévole lors des prochaines manifestations

Le neurodéveloppement reste un domaine complexe, mêlant données médicales, pédagogiques et psychologiques. En unissant les familles, les soignants et les citoyens, Neuro’Complices prouve qu’une autre voie est possible. Chaque jour, cette association tisse des liens précieux autour d’un but commun : redonner aux enfants concernés une place entière dans le monde scolaire et social.

L’action locale ne fait que commencer, et chacun peut en devenir acteur à son échelle. En offrant quelques heures, un local, une part de sa générosité, on contribue à écrire une page nouvelle de l’histoire du handicap en France. Des enfants comme Emma le méritent, simplement. L’engagement de cette équipe le rappelle avec force : la solidarité ne s’improvise pas, elle se construit. Et elle porte bien son nom.

Samy Hardy

Samy Hardy dirige la rédaction depuis cinq ans. Journaliste de formation, passé par la presse santé grand public et la communication médicale, il s’est spécialisé dans la vulgarisation de la pédiatrie, du développement de l’enfant et des sciences du langage. Père de deux enfants, il revendique une ligne éditoriale exigeante mais accessible : « personne ne devrait avoir besoin d’un doctorat pour comprendre ce qui arrive à son enfant ».